横浜市金沢区 会社員 ４７
私は、以前この欄で紹介されていた横浜市の障害者デイサービス施設「輝きの杜」の利用者です。共働きで重度の障害児を育てています。子供が生まれる前、夫婦で生涯設計をし、共働きの収入を前提に家も購入しました。ですから、障害のある子供が生まれたときは、どちらかが仕事を辞めなければならないのかと悩みました。
一般的に、重度の障害児には２４時間、親が付き添っているものという認識が強いようです。しかし、「輝きの杜」と出会ったことで、仕事を辞めなければならないのかなどの懸念は払拭（ふっしょく）されました。もちろん、夜は夫婦で子供を看るわけですが、昼間は施設で愛情豊かなスタッフの皆さんが看て下さいます。
私たち、重度障害児の親は特別な存在ではありません。他の親たちと同様に人並みの体力と１日２４時間しか持ち合わせていなのです。限られた体力と時間をサポートするシステムがあってこそ、人並みに近い生活がなんとか実現できるのです。
どうか、「輝きの杜」のような施設が増え、それを支える社会的システムが機能するようになり、もっと多くの障害児の家庭が救われることを心から願います。
(2009/03/16)
