■治療法を探す「難民」

　■情報で変わる余命

　治療法や薬が日進月歩で開発され、がんは決して、死に直結する病ではなくなりました。しかし、医師から「打つ手はない」と言われる患者さんも…。そう言われながらも、治療法を探し、生きながらえる患者さんもいます。数々の病院を訪ね歩く姿から「がん難民」ともいわれますが、信頼できる情報がなかなか得られないのが最大の原因。「がん対策基本法」が成立し、国が秋から始めるがん情報提供ネットワークに期待がかかっています。（柳原一哉）

　兵庫県三木市の元高校教諭、橋本榮介さん（６７）＝がんを語る有志の会世話人代表＝は、医師から「余命半年」と言われながら、がん発症から１６年も生きながらえてきた。「医者から『あかん』って言われても、あきらめたらあかん。治療法はある」と語気を強める。

　橋本さんに異変が起きたのは昭和６３年。「教壇でチョークを持つ手が震えたのが最初の自覚症状だった」という。Ｂ型肝炎の発症だった。もともとウイルスの感染者。肝炎を監視していた病院で２年後、「肝臓に小豆よりも大きいが、大豆よりも小さい」がんが発見され、すぐに手術を受けた。

　ところが７年後に胸壁、その２年後の退職した年に肺への多発転移が見つかり、医師は家族に「余命半年。治療を打ち切る」と宣告した。

　だが、「余生はワゴン車を買い、北上するサクラ前線を追いかける全国縦断旅行をする」と楽しそうに話す橋本さんの横顔を見るに、家族はとても告知に踏み切る勇気が出なかったという。

　それでも、国立がんセンター中央病院（東京・築地）で肝臓がん治療「ＦＭＰ療法」の治験が行われることを知った家族が思いきって、橋本さんに事態を告げ、治療を勧めた。

　「もう死ぬのかと思った」。橋本さんは告知と余命期間を同時に聞いたショックをそう振り返る。平成１１年末にこの治験に参加。その結果、「肺がきれいになった。入院中に亡くなるがん患者も多いのに、なんとか生き延びられた。あきらめないでよかった」と橋本さんはいう。

　このとき、病院や治療法で結果が変わることを身を持って知ったという。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　◇

　だが、ＦＭＰ療法の効果は持続しなかった。「１年半後にはホスピスを紹介された。そのときから自分に合う治療法や手術を探して回る『がん難民』になった」と橋本さんは打ち明ける。

　本を読み、医師に話を聞くために全国数カ所の病院を訪ねてまわる。妻からは「診察券を集めるのが趣味では」といわれるほどだったが、ようやく２カ所の病院で免疫療法など、自分に合う治療を受けた。

　その結果、平成２年のがん発見以来、「もうホスピスしかない」とされながら、生命を途絶えさせることはなかった。

　「孫までいる自分が命にしがみついていいのかとさいなまれたこともあった」と橋本さんは率直に明かす。だが、「がんの治療は日進月歩だから、探せばどこかで最適な治療が受けられる。『あきらめないでよかった』という結果が得られる」と話す。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　◇

　がんにはおおよその標準治療はあるが、再発後の治療では、専門家の意見も分かれる。保険適用の治療でも、一つの医療機関ですべてが行われるわけではないし、認可前の薬を使った「治験」は、参加する病院が限られる。だから、Ａ病院で「治療法がない」と言われても、Ｂ病院では手だてが残されていることもある。

　自分に合うかもしれない治療がどこで行われているかを知り、うまくタイミングや治療法が合えば、可能性が広がる。

　しかし世にあふれるがん情報は玉石混交で、科学的根拠に乏しいものも目立つ。橋本さんは、「医師に見放されたがん患者の中には効果不明の健康食品類に走ってしまう人もいる。情報の面で彼らをサポートする仕組みが要る」と訴える。

　患者らの後押しで今年成立した「がん対策基本法」には情報整備も盛り込まれた。厚労省は全国に１７７ある「がん診療連携拠点病院」に相談支援センターを設置。メディカルソーシャルワーカーらが患者の個別具体的な相談に応じる。

　さらに１０月には、国立がんセンター内に「がん対策情報センター」が開設される。部位別のがん症状、診断、治療法に加え、▽先進的な治療法▽主ながん検査法▽抗がん剤の一覧表などが掲載される。緩和ケア病棟のある病院リストなどの病院情報や、部位別・年齢別のがんの死亡率など統計情報も網羅し、がん情報の一大拠点を目指す。

　患者が本当に知りたい情報を得るベースとなるかどうか。橋本さんは「患者の視点で本当に必要な情報がなければならない」と期待を込めている。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　◇

≪がん情報を提供する主なサイト≫

○国立がんセンター

　ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｎｃｃ．ｇｏ．ｊｐ／ｊｐ／

○米国立がん研究所（ＮＣＩ）

　ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｃａｎｃｅｒ．ｇｏｖ／

○がん情報サイト（ＮＣＩの情報の一部翻訳掲載）

　ｈｔｔｐ：／／ｃａｎｃｅｒｉｎｆｏ．ｔｒｉ−ｋｏｂｅ．ｏｒｇ／

○日本がん患者団体協議会

　ｈｔｔｐ：／／ｍｅｄ−ｎｐｏ．ｃｏｍ：８０８０／

○闘病記ライブラリー（治療体験記の検索）

ｈｔｔｐ：／／ｔｏｕｂｙｏｋｉ．ｉｎｆｏ／

(2006/08/28)